Телефоны рекламного отдела "Янаўскага краю" +375 1652 2 52 91 +375 29 635 01 17 Email: zviazda@brest.by  Версия сайта для слабовидящих

Общество

Объявлен сбор средств на лечение Софии Жагунь

Семья Жагунь обращается ко всем неравнодушным читателям нашего издания. Годовалой Софии срочно необходимо собрать 2,5 миллиона долларов на лечение. София родилась 14 ноября 2019 года абсолютно здоровым ребёнком.

В возрасте  1 месяца был плановый осмотр врачом-неврологом, патологий не было выявлено и были даны определенные рекомендации по наблюдению и уходу. Но близкие забили тревогу, потому что поняли, что девочка развивается с отклонениями от нормы – мало двигает ручками и ножками, не пытается удерживать голову. Стали обращаться дальше для обследования. Наблюдались в учреждении здравоохранения в г. Барановичи и далее были направлены в г. Минск в РНПЦ «Мать и дитя». Там, на основании генетического обследования, ребенку был вынесен диагноз-приговор «Спинальная мышечная атрофия 1 степени». Диагноз поистине страшный, детки без необходимого лечения не доживают и до двух лет. Юлия Жагунь: "8 марта стало для нас с Соней знаковой датой в борьбе с её заболеванием СМА 1 типа. Спустя два месяца после постановки диагноза, путём колоссальных усилий и труда неравнодушных к нашей беде людей, были собраны средства, которые позволили нам начать лечение. После консультации и в сопровождении врача с необходимым оборудованием мы улетели в Израиль. Перелет Сонечке дался не просто. Мне, как маме, из-за волнения по поводу ее состояния, ещё сложнее. Но, к счастью, все прошло благополучно и уже на этом этапе мы поняли, что находимся в надёжных руках профессионалов. Пройдя все необходимые обследования, мы с нетерпением ждали того самого дня, когда Соня получит свой первый укол, ведь болезнь прогрессировала и каждый день отнимал у нее силы. 18 марта в клинике Шнайдер было положено начало нашего лечения - Соня получила первый укол необходимого препарата. Первый этап лечения состоит из четырех уколов. Огромные коррективы внесла мировая пандемия, которая заперла нас в четырех стенах в чужой стране. Шанс уехать домой в Беларусь у нас был, но назад возможности вернуться уже не было бы из-за карантина. Нами было принято решение оставаться в Израиле хотя бы до введения четвертого укола. Такое вынужденное длительное пребывание здесь в течение двух месяцев повлекло за собой дополнительные расходы на аренду жилья, питание и некоторые другие, самые необходимые, нужды. Но наблюдая, как меняется состояние Софии с каждым уколом, мы понимали, что все не напрасно.

Наша девочка с каждым уколом понемногу набиралась сил и радовала нас первыми и такими важными успехами. Моя дочь впервые смогла удержать в руке погремушку, попробовать свои пальчики на вкус, начала шевелить ножками. И пусть ещё все очень сложно, и мокрота по-прежнему не даёт ей нормально дышать, самое главное, что лечение есть и, как показала практика, оно действительно работает. В данный момент самая большая сложность в том, что четвертый укол уже сделан, но срок его действия не безграничен и составляет всего 4 месяца. После, со слов врачей, если не сделать укол препарата, который может помочь нашей девочке выздороветь полностью и который вводится единоразово и действует пожизненно, нам нужно будет в срочном порядке вводить препат, который использовался на первом этапе.  Если этого не сделать вовремя, болезнь может начать прогрессировать в сторону ухудшения даже того состояния, с которым мы начинали лечение. А это опять большие расходы и сейчас мы просто не знаем, как правильнее поступить, ведь улетев домой и не собрав вовремя необходимую сумму, мы можем просто не вернуться назад в Израиль, карантин здесь по-прежнему действует и границы закрыты. Сбор идёт очень медленно. В сложных условиях пандемии мы не имеем возможности проводить разного рода благотворительные мероприятия. А простые люди, которые небезразличны к судьбе моего ребенка, уже по максимуму сделали все возможное для нас. Я прошу всех неравнодушных людей, пожалуйста, помогите нам собрать средства на жизненно необходимый для Софии укол.  В мире есть только один препарат, способный помочь. Он производится в США и стоит 2,5 млн. долларов. Сумма баснословная и без помощи неравнодушных людей не справиться. Для меня это цена жизни моего ребенка. Ребенка, который может просто перестать дышать. Ребенка, жизнь которого в одной ампуле. Только с вашей помощью мы можем прийти к заветной цели и подарить Соне шанс на здоровую жизнь, на счастливое детство, шанс на завтра, которого просто не будет, если позволить болезни взять верх. Я прошу всех и каждого, поддержите нас пожалуйста в это непростое время. Ведь маленькой помощи не бывает. Каждая копейка, любая информационная помощь - это шаг для Софии на пути к выздоровлению.